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【がん末期のログブック−患者になったジャーナリストが書き込んだ500日】

高橋ユリカ
キーワード
・末期がん
・闘病記録
・緩和ケア
・がん治療
・ターミナルケア
ISBN 978-4-938866-58-7
 判型  A5変形判
頁数 163ページ 
定価
本体1,800円+税
本書の概要

◎がん患者としてその日その時,何を思いどう感じたか
 ジャーナリストの著者が,がん治療・療養の様子をSNSに最期まで投稿し続けた内容をまとめたもの。どんな状態でも発信し続けた患者視点のがん医療記録。揺れ動く気持ち(落ち込んで,泣いて,怒って,凹んで,立ち直って,受容した)がわかる。



内容

■子宮頸がんで大学病院に入院 化学療法+放射線療法
親愛なる皆さま、こんにちは
抗がん剤の点滴が始まり、寝落ちしそう
放射線の副作用が始まり、不快な下痢状態
体重が54キロから50.8まで減ってしまいました
治療経過がよいと伺いました
担当看護師さんを決めてほしいとお願い
抗がん剤と放射線の治療が完了
退院。
■自宅での日常生活に復帰 副作用に悩む日々
まだフラフラ。でも食いしん坊が身を救っています
下痢は楽に…今の悩みは湿疹。超かゆいよ〜
湿疹…皮膚科の先生はあっさり抗がん剤ですねって
急にワインが飲みたく、お寿司が食べたくなって…
検査結果がよくて快気祝い
■投稿を忘れて精力的に活動
下北沢関係のイベントに忙殺される日々
がんが再発
■がんの再発 大学病院に通院と短期入院
月2回の抗がん剤治療始まります
ずっと病気と付き合っていかないといけないみたい
あー。病院の食事から逃れられてよかったo(^^)o
やれるときにやれることをするのが患者学の基本
抗がん剤治療4日間…副作用がきつい
iPadでメール連打
大学病院で次の治療を相談…
夏バテ状態に抗がん剤治療はいかがなものか…
オルタナティブを真剣に考える時期になった
こういう生活を抗がん剤のために手放したくない
大学病院で検査結果を伺ってきました。どきどき…
オルタナティブでベストを尽くしてみたいと決意
ガンの塊を産み落としたあ(◎_◎;) びっくりしたあ
ガンってナウシカのオームみたいなイメージ
お腹の痛い場所はうちじゃないと主治医
病院の主治医が副作用に徹底的に関心なさすぎ…
あまりにお腹が痛いのは強度な便秘だった
検査ではvitalがんも多く見られたとのこと
テニスに復帰しましたあv(^_^v)♪
病状と今後の展望にとっても凹んでしまいました
わたしはコミュニケーション渇望症候群
つらいのはたっぷり寝ても決して爽快感がないこと
ほんとに痛みは生きる喜びを奪いますね
食いしん坊で大食いのわたしが食欲ないなんて…
■異常な小食で栄養失調 大学病院に緊急入院
緊急入院なう…
消化器科の医師に診てもらいたいと主治医に伝えるが…
問題は副作用に関する病院内での他科と連携…
点滴の電動ポンプがピーピーなってうるさくて
病院食…うどんとクリームパンが一緒に
「退院の見通し…たたないですねえ」と病棟主治医
「患者に会う必要はない」と消化器科医師は去った…
朝からネガティブながっかりするような説明が…
食べられないのは腸が部分的に狭窄しているから…
治せないとなると選択肢は非常に難しくなると…
ポジティブ要素を見出し、創り出していくかが勝負
カンファレンスで人工肛門にはしないことに
栄養士にスープを提案
一時帰宅でスープをつくりおき
食事の“食べ出し”を色々試してみる
構内の郵便局に行くと普段の暮らしの匂いがある
やばいなあ(・_・; 食べ出しは危険すぎたか…
腸の炎症は子宮の炎症の広がりという医師のご宣託
不安いっぱいの退院ですが何とか生き延びよう
■自宅で食生活の改善に向けての取り組み
家事のヘルパーさんを真剣に考えた方が…
カロリー摂取のためいろいろな食事をトライアル
朝から便秘でつらい、不愉快、腹痛でダウン
クラス会で料理に気を遣っていただきました
歯と顎を使ってしっかり噛む作業にハマった
胃腸科クリニックでセカンドオピニオン
継続して大学病院に通うのは難しい気がします
会議で垂直に座って話をしていると気持ちは元気
大学病院に引き続き通うことにした
■厳しい体調のなか自宅での療養
便が出なくて…今度はうんざりするほど出続けて
太めのサイズの(便が)出現…涙が出るほど感動
子宮からの液体が出続けて何度もトイレに
狭窄が解消されて食事の幅が広がったが…
がんの数値も大きさも急に悪くなってショック
我が家での会議と忘年会…そして滝のように嘔吐
厳しい体調での新年幕開け。何とか頑張ろうと
40.2kgでかろうじて40キロ代をキープ
一人暮らしの間、どなたかが来て頂けるといいな
■栄養改善のため大学病院に再々入院
栄養が全くとれてない状態なので緊急入院に
二度と大学病院には入院すまいとブチ切れ
介護認定の申請で自分の重症度を自覚することに
CVポートをつけるミニ手術…結構つらかった
介護保険の家事援助の話は驚きばかり
家に帰るとの固い決意で退院
■自宅療養 訪問診療の開始
初めての訪問診療…よい環境が整ったことで安心
CVポート-フィルムをうまく貼れず大騒ぎ
突然の極端な悪寒、発熱
梅ちゃん先生…
自宅でポートの取り外しの手術
「まだやる気まんまんじゃないですか」と梅ちゃん先生
PICCを腕に入れる。ミニ手術とはいえちょっと怖い
社会に出れない疎外感が悲しくなった
まさかの要介護度3!
問題は痛苦しい時間が長いこと
もはやモルヒネ…という提案にギクリ
ほんとは泣き伏したいほどだったのですよね
痛いよ、痛いよと言いながらデザート
痛みどめの薬をうまく使いこなせず…
パリに行きたい…そんなことも叶えられないのかな
在宅ケアを受けるのは結構な出費(>_<)
このまま元気になれたらどんなにいいか…ところが
医師から「来年の旅行は難しい」と遠回しの示唆…
ウォシュレット付きトイレがお出かけ先には必須
■自宅で緩和治療を受けながらポジティブな毎日
お花見で元気になるとのスイッチがONに…
ポートを抜いて点滴に頼らず栄養をとっていこうと
私にとっては感動的なテニス再開日でした
映画の中の相変わらずの“がん患者像”にイライラ
深夜でも薬を届けてくださる薬局にびっくり、感動
梅ちゃん先生にLINEメール報告
ユリカッチ“普通化”に向けて動き始めた…
CT検査。結果、あんまりよくなかったです
「そうだ!京都に行こう」いきなりツアー(^O^)/
京都ツアーの目的は…
無事に京都からの帰還を祝ってもらった夕食
久しぶりにすっかり病人の絶不調が続いています
猛烈な出血。ただでさえ貧血なのにもったいない
ケアマネさん、訪問看護師さん、ヘルパーさん
「そうだ!京都に行こう」第2弾
うっとりする京都ツアー。ところが舞台裏は…
薬による幻覚や不安症はほんとうに恐怖です
出血止まらず、しかも鮮血
一時入院して輸血
リンパ節転移が顕著になっているのです
24時間、10分おきのトイレに気が狂いそう
■最後の入院 ホスピスケアを受けつつ執筆活動
梅ちゃん先生のクリニックに入院しました
もはや真っ直ぐにターミナル患者らしい
覚悟しました。そこでポジティブ思考で立てた目標
とうとうベッドで寝ながら執筆活動を始めた
梅ちゃん先生とお話-がんとのコラボを信じよう
梅ちゃん先生とお話-入院して家事から解放されて
食べて3時間後に必ず苦しくなるのですね
原稿に向かえないのが悔しい日々…
まだ少し生きて本をまとめたいと思います
もはやいつ終わりになってもおかしくない
一歩ずつ階段を毎日おりているようです
9月末の誕生日目標はやめます
文字入力は完成しました。ありがとうございます

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